1 % dla Majki

Pierwszy raz odwiedziłam Maję w październiku 2014 roku, relację z tej wizyty możecie zobaczyć tutaj: Z wizytą u Mai Florek .  Po dwóch latach wróciłam do Mai również w październiku, w dniu jej urodzin.

Maja urosła, ale jej ulubionym zajęciem nadal pozostaje rysowanie/malowanie a jej uśmiech powala z nóg.  Zmienił się chodzik pozwalający utrzymać Maję w pozycji pionowej, ale Maja stopniowo i powoli robi w nim pierwsze kroki. Praca rodziców i rehabilitacja przynosi efekty.

Możecie sprawdzić co słychać u Mai na jej stronie na facebook'u: Maja Florek

Teraz przekażę głos mamie Mai, Karolinie:

"Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przekazali swój 1% na Maję!  Jest was na prawdę bardzo, bardzo dużo! W poprzednim roku udało nam się uzbierać ponad 11 tyś. Bardzo wam za to dziękujemy! 

Mimo tego, że kwota uzbierana jest duża, nie wystarczy nam na opłacenie Majki rehabilitacji, która jest bezwzględnie potrzebna. Nie wystarczy na zakup nowego fotelika. Maja rośnie i sprzęty trzeba wymieniać. Nie wystarczy na wykonanie badania genetycznego. 

Długo nie prosiliśmy Was o wpłaty darowizn ponieważ wystarczało nam funduszy z 1%. Majka miała zakupiony potrzebny sprzęt, który zawsze wiąże się z dużym wydatkiem, a my mogliśmy odetchnąć. 

W kwietniu 2016 roku podczas turnusu Pani dr neurolog zwróciła nam uwagę, na Mai charakterystyczną urodę, zalecając wizytę w Poradni Genetycznej. Tak zrobiliśmy. Podczas wizyty Pani dr genetyk potwierdziła, że u Mai występują cechy dysmorficzne i powinniśmy wykonać badania. Pierwsze badanie (mikromacierz) kosztowało nas 1300 zł i nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Kolejne badanie to koszt około 7 tyś. W między czasie zapisaliśmy się do Poradni genetycznej w Warszawie z nadzieją, że uda nam się zrobić badania na NFZ. Termin wyznaczony za ponad  pół roku!
Badanie, które możemy zrobić prywatnie jest kosztowne, ale ma dużo zalet. Jedno pobranie krwi, i zbadane zostaną wszystkie cztery tysiące genów pod kątem wszystkich znanych zespołów genetycznych. Nic więcej zbadać genetycznie się nie da. Jak dobrze każdy wie taka diagnostyka wykonywana na NFZ może trwać wiele miesięcy. NFZ nie opłaca wszystkich badań. Z czasem mogłoby się okazać, że i tak musimy zapłacić za badanie. Nie chcę tracić czasu. Maja ma 4 lata. Musimy mieć 100% pewności w przypadku diagnozy.

Prosimy Was o wpłaty darowizn!! "

 
Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 20995 Florek Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wpłaty zagraniczne:
Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą"

Kod SWIFT (BIC): ALBPPLPW
PL 48 10600076 0000321000196523 - darowizny w dolarach amerykańskich USD
PL 11 10600076 0000321000196510 - darowizny w euro
Tytułem: 20995 Florek Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Dziękujemy i prosimy o udostępnianie!  

Dodaj napis